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Malattie metaboliche rare: a novembre la campagna dell'Ospedale dei Bambini
22/10/07
Sono 100.000 ogni anno i bambini che in Lombardia nascono con una malattia metabolica rara, forme patologiche che, se non diagnosticate in tempo, possono causare gravi disturbi fisici, psichici e portare alla morte.
Per questo motivo l'Ospedale dei Bambini Milano-Buzzi onlus lancia la campagna 'Diagnosi Precoce Malattie Metaboliche rare' a favore di tutti i bambini della Lombardia: dal 1° al 18 novembre 2007, inviando un SMS del valore di 1 euro al numero 48585 da tutti i cellulari Vodafone, TIM, Wind e 3 Italia oppure effettuando una chiamata da rete fissa Telecom (in questo caso la donazione sarà di 2 euro), sarà possibile contribuire all'acquisto del Tandem Mass, un particolare strumento che con una sola goccia di sangue permette di diagnosticare fino a 40 tipi di malattie rare.
Vogliamo segnalare che, in Lombardia, esiste una Rete Regionale per le malattie Rare istituita dalla Giunta lombarda con Delibera n.7328 dell'11/12/2001. La rete è composta da 29 presidi e da un Centro di Coordimento con sede a Ranica (Bg) che dispone di un servizio informativo per familiari, pazienti ed operatori sanitari.
malattierare.marionegri.it


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Commenti dei lettori
10/30/2007
Aiutiamo tutti coloro che sostengono la diagnosi precoce delle Malattie Metaboliche Rare
Per motivi personali sono stata toccata da vicino dal problema delle Malattie Metaboliche Rare (io inconsapevole portatrice sana ho fatto rischiare la vita a mio figlio) e chiedo a tutti di sostenere questo progetto dell'Ospedale Buzzi, come tutte le iniziative di AISMME, perchè sapere subito che il proprio bambino ha una malattia metabolica, può davvero salvargli la vita. Vi dico solo una cosa: mio figlio a 10 mesi si è salvato per un soffio ed ora - solo con una dieta, anche se molto rigida - è il bambino più sano e più sportivo del mondo! In fondo che cos'è un euro? Grazie Antonella
Autore: antonella
 
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